Nederlands CP register

Zorg op maat voor kinderen en jongeren met cerebrale parese

Welkom op de website van het Nederlands CP register.

 

Het Nederlands CP register is een gecombineerd follow up- en behandelregister.

Voor iedereen met cerebrale parese (CP)* in Nederland precies de juiste zorg: geen onnodige behandelingen, maar behandelingen die werken. Door in een register lange tijd gegevens te verzamelen, kunnen vragen over de effectiviteit van behandelingen worden beantwoord. Zo kunnen we steeds beter zorg op maat bieden. En door iedereen daarbij volgens een vaststaand follow up protocol te monitoren, kunnen we vroegtijdig problemen signaleren, tijdig behandelen en daarmee secundaire gevolgen van CP voorkómen. We baseren ons daarbij op het Zweedse follow up programma 'Uppföljningsprogram för cerebral pares' (CPUP), dat opzienbarende resultaten laat zien.

Het Nederland CP register is een samenwerking tussen Amsterdam UMC, locatie VUmc, de BOSK (Vereniging van mensen met cerebrale parese), MUMC / Adelante, UMCG, De Hoogstraat / UMCU, Erasmus MC / Rijndam, Stichting CP-Net, werkgroep CP van de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) en Revalidatie Nederland. Vanaf 2016 is het register klein begonnen, met het vastleggen van gegevens over de botulinetoxine- A behandeling bij kinderen tussen de twee en achttien jaar. Gedurende de komende jaren wordt het geleidelijk uitgebouwd.  

*Cerebrale parese is een aandoening van houding en beweging die ontstaat als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. CP is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. 

Nieuws over het Nederlands CP register 
Wilt u meer informatie over de bouw en de vorderingen van het Nederlands CP register, bekijk dan hier de meest recente nieuwsbrieven

Nieuwsbrief nummer 1 - 11 april 2018
Nieuwsbrief nummer 2 - 6 juli 2018 
Nieuwsbrief nummer 3 - 19 december 2018
Wilt u zich ook aanmelden voor de nieuwsbrief? De link hiervoor kunt u terug vinden onderaan elke nieuwsbrief. 

Andere artikelen over het Nederlands CP register kunt u hier terugvinden:
Nationaal register voor zorg op maat voor mensen met Cerebral Parese - BOSK 
Startschot unieke samenwerking voor mensen met Cerebrale Parese - BOSK 
Lang gekoersterde wens - Nataal editie 38