Wat betekent deelname?
Met elkaar maken we de zorg voor kinderen met cerebrale parese beter en zorgen we ervoor dat overal in Nederland dezelfde zorg wordt gegeven. Dat betekent dat we meer gestandaardiseerd gaan werken, nu het Nederlands CP register er is. Elk deelnemend centrum volgt hetzelfde follow up programma met dezelfde follow up frequentie. Daarnaast committeert een deelnemend centrum zich aan het invoeren van de complete datasets die horen bij het follow up programma en de verschillende behandelingen. Onderlinge afspraken leggen we vast in een overeenkomst.
Wat levert deelname ons revalidatiecentrum/ziekenhuis op?
Het Nederlands CP register biedt een infrastructuur die helpt de zorg voor kinderen met cerebrale parese te verbeteren. Het register geeft directe terugkoppeling over de ontwikkeling van elk individueel kind, de screeningsuitkomsten en behandeluitkomsten. Ook heeft het register een signaleringsfunctie: u krijgt een signaal bij een afwijkende of risicovolle screeningsuitkomst. U ontvangt daarnaast met regelmaat rapportages op groepsniveau die zowel inzicht geven in de behandeluitkomsten binnen de verschillende groepen cerebrale parese als inzicht in verschillen tussen de Nederlandse centra.
Wat betekent het registreren voor mijn werk?
Registreren gaat direct in het Nederlands CP register. Waar mogelijk worden gegevens die reeds in het elektronisch patiëntendossier zijn ingevoerd overgenomen in het register. Per kind kan een pdf van de gegevens uit het register aan het elektronisch patiëntendossier toegevoegd worden. Zodoende wordt dubbele data invoer zoveel mogelijk voorkomen. De geselecteerde datasets zijn zorgvuldig samengesteld door de registerraad en expertgroepen met telkens het uitgangspunt van haalbare sets.
Wat gebeurt er met de data van mijn revalidatiecentrum/ziekenhuis?
Uw centrum blijft altijd eigenaar van de eigen data. Op centraal niveau worden data uit alle centra samengevoegd en worden er overzichten gemaakt. Deze worden teruggekoppeld naar elk deelnemend centrum.
CP-Net
CP-Net is het netwerk van zorgprofessionals, onderzoekers en mensen met CP. De netwerkers in CP-Net dragen bij aan optimale zorg voor mensen met CP. Door onder meer hun ervaringsdeskundigheid, kennis van wetenschappelijk onderzoek en medische kennis uit te wisselen. Door die kennisuitwisseling kunnen mensen met CP de beste zorg krijgen naar de nieuwste inzichten. Om de doelstellingen van het CP register en CP-Net op elkaar te laten aansluiten, is CP-Net vertegenwoordigd in de stuurgroep van het CP register. Meer informatie vind je op de website van CP-Net.
