Stichting Revalidatie Impact
Het Nederlands CP register is sinds 2024 ondergebracht bij Stichting Revalidatie Impact.
Stichting Revalidatie Impact is een samenwerkingsverband tussen Revalidatie Nederland, de Nederlandse vereniging van Revalidatieartsen en de Patiëntenfederatie. Deze stichting werkt aan het verbeteren van de kwaliteit van de de medisch specialistische revalidatiezorg door behandelresultaten systematisch te verzamelen, te analyseren, te vergelijken en te verspreiden.
Meer informatie over Revalidatie Impact is te lezen op www.revalidatie-impact.nl.
Voor het Nederlands CP register zijn er binnen de stichting een Wetenschappelijke Raad CP register en Expertgroepen ingericht.
Wetenschappelijke Raad CP register
De Wetenschappelijke Raad CP register heeft als taak het Nederlands CP register op de diverse niveaus verder te ontwikkelen. Dat wil zeggen voor 1) Samen Beslissen in de spreekkamer, 2) kwaliteitsdoeleinden (Leren & Verbeteren) op geaggregeerd niveau en 3) wetenschappelijk onderzoek.
Op dit moment hebben de volgende mensen zitting in de Wetenschappelijke Raad CP register:
- A.I. (Annemieke) Buizer (voorzitter)
- Vertegenwoordiging VRA werkgroep CP
- J.C. (Judith) van Munster
- J. (Judith) Sparidans
- Vertegenwoordiging Onderzoekers
- M. (Marjolijn) Ketelaar
- M.E. (Marij) Roebroeck
- Vertegenwoordiging ervaringsdeskundigen
- M. (Mariëlle) Mast
- J. (Jesse) van de Water
- M. (Marieke) Arendsen
Expertgroepen CP register
Voor ieder behandeltraject in het Nederlands CP register is er een Expertgroep. Momenteel zijn er Expertgroepen voor het follow-up programma/registratie, botulinetoxine behandeling, orthopedische behandeling en intrathecale baclofen behandeling.
Expertgroepen leveren inhoudelijke bijdrage aan de Wetenschappelijke Raad CP register. De Expertgroepen bestaan uit een voorzitter, vertegenwoordiging van zorgprofessionals, onderzoekers en (ouders/verzorgers van) mensen met CP.
De Wetenschappelijke Raad CP register en Expertgroepen worden ondersteund door de secretaris Nederlands CP register en het registerteam.
Registerteam
Het registerteam bestaat uit:
Aukje Andringa
Secretaris Nederlands CP register
Karin Boeschoten
Implementatiemedewerker
Quinty van Wijnbergen
Functioneel beheerder ICT
Milou van der Schaaf
Data-analist
Deelnemende centra
Verwerking van gegevens
Voor het verwerken van de gegevens in het Nederlands CP register heeft Stichting Revalidatie Impact, samen met alle zorginstellingen, gespecialiseerde en gecertificeerde bedrijven ingeschakeld. Met deze bedrijven zijn afspraken vastgelegd in verwerkersovereenkomsten.
Peercode
Om de gegevens in de zorg te verzamelen en terug te koppelen in het dashboard, maakt het CP register gebruik van software. Deze software wordt beheerd en opgeslagen door gecertificeerd softwarebeheerder Peercode. Tot november 2025 worden de gegevens opgeslagen door het bedrijf TRUE (www.true.nl). Na die tijd neemt Peercode dit over.
Dutch Hospital Data
Voor kwaliteitsdoeleinden is gecertificeerd databeheerder Dutch Hospital Data (DHD) aangesteld om de verzamelde gecodeerde gegevens te verwerken en op te slaan in een database.
