21/04/2022: Registerraad

Afgelopen donderdag hebben we een inspirerende registerraad gehad. Waarbij van elk centrum de lokale coördinator en een revalidatie arts aanwezig was. Hiernaast waren er ook orthopedisch chirurgen en panelleden. Tijdens de registerraad hebben we gekeken naar de eerste opbrengsten uit het register, zijn ervaringen uit de praktijk uitgewisseld en is er een brainstormsessie geweest over het gebruik van vragenlijsten in de praktijk. Hierbij hebben we ook gehoord wat de ervaring van een ouder was bij het invullen van vragenlijsten.



19/10/2021: 200ste kind in het register!

Mijlpaal: onze collega’s van Libranet hebben zojuist het 200ste kind in het register ingevoerd!



29/09/2021: Nieuwe behandeling toegevoegd in het behandelregister!

Vanaf nu doen ook orthopedisch chirurgen actief mee aan het Nederlands CP register. Het behandelregister is uitgebreid met een nieuw traject, waarin behandelgegevens en uitkomsten van de orthopedische chirurgie ingevuld kunnen worden.



18/11/2020: 55 kinderen in het register!

Dit jaar is het register van start gegaan in vijf centra. Ondanks de coronapandemie en de tijdelijk afgeschaalde zorg is het de centra gelukt om 55 kinderen te includeren. De meeste kinderen staan in het behandeltraject: botulinetoxine-A. Ook in het follow up programma zijn al een aantal kinderen ingevoerd. Van al deze kinderen kunnen we nu de ontwikkeling en de gevolgen van behandelingen bij gaan houden. Daarnaast zijn we druk bezig met het uitbreiden van het register. Begin volgend jaar zal worden gestart met het behandeltraject: chirurgie van de onderste extremiteiten. Ook zullen er vijf nieuwe centra opstarten.



21/02/2020: Délano eerste kind in het Nederlands CP register!

Délano heeft de primeur: zijn gegevens over CP zijn als eerste opgeslagen in het Nederlands CP register. Hij heeft net een botulinetoxine-A (BoNT) behandeling gehad om de spasticiteit in zijn spieren te verminderen. Het gips moet er nu voor zorgen dat zijn spieren goed op lengte blijven. Door in het CP register lange tijd behandelresultaten te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Met die kennis kunnen we de zorg beter afstemmen op het kind.



20/12/2019: Interview Annemieke Buizer – nieuwsbrief ZonMw

Financier ZonMw interviewde projectleider Annemieke Buizer over het Nederlands CP register: “Met het Nederlands CP register werken we aan waardegedreven zorg”.

Lees hier het interview.



04/11/2019: Ouder- en kinderfolders beschikbaar



31/10/2019: Registerbijeenkomst – we zijn er bijna!

Een divers gezelschap van (ervarings)deskundigen ontmoet elkaar in de Amsterdamse Tolhuistuin.

Met speciale aandacht voor psycho-sociale screening, het registerpanel, de bijzondere samenwerking met de groep kinderorthopeden en het doelen stellen in de behandelkamer. Samen zetten we de puntjes op de i.



23/09/2019: Poster Nederlands CP register op tournee

De allereerste poster van het Nederlands CP register reist dit jaar van Rotterdam via Parijs naar Annaheim (USA). In mei presenteerden we het register op twee congressen van het International Consortium for Health Outcomes Meausurement (ICHOM) en de European Academy of Childhood Disabilities (EACD). En in september mochten we het Nederlands CP register introduceren op het American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) congres in Annaheim.



09/09/2019: Nieuwe behandelingen in het behandelregister

Het Nederlands CP register gaat van start met het follow up traject en het eerste behandeltraject: botulinetoxine-A (BoNT). Terwijl dit eerste deel van het register bijna live gaat, zijn we druk bezig met de voorbereidingen van de volgende onderdelen van het behandelregister: Intrathecale baclofen en chirurgie. Voor de chirurgie werken we samen met een groep kinderorthopeden.