Ouders van kinderen met CP – bekijk hier de ouderfolder
Wat houdt het Nederlands CP register in?
In het Nederlands CP register worden gegevens van alle kinderen met cerebrale parese in Nederland verzameld. Het register is bedoeld om de zorg te verbeteren. Tijdens elk bezoek aan het revalidatiecentrum/ziekenhuis voeren de behandelaars van uw kind gegevens in het register in. Die gegevens worden samengevoegd met de ingevulde vragenlijsten die u zelf in het register invoert, samen met uw kind. Met al deze informatie kunnen behandelaars de ontwikkeling van uw kind op de voet volgen en kunnen zij direct zien of een behandeling heeft gewerkt. Via een registerportaal ontvangt u zelf ook feedback over de ontwikkeling van uw kind, waardoor u beter geïnformeerd bent en meer regie over de zorg krijgt.
Wanneer we de behandelresultaten van alle kinderen met cerebrale parese samenvoegen en met elkaar vergelijken krijgen we steeds meer kennis over de lange termijn effecten van behandelingen. Zo kunnen we steeds beter voorspellen welke behandeling het beste werkt voor welk kind met cerebrale parese. We kunnen dan zorg op maat geven, optimaal afgestemd op elk kind. Lees meer
Welke gegevens verzamelen we?
In het Nederlands CP register komen gegevens te staan over uw kind zelf, de kenmerken van de cerebrale parese, de medische voorgeschiedenis, het lichamelijk onderzoek, behandelgegevens en behandelresultaten.
Lees meer
De meeste gegevens worden door de behandelaar ingevoerd, maar we zijn ook benieuwd naar de bevindingen van u en uw kind. Dus vragen we u en u kind ook een vragenlijst in te vullen.
Lees meer
Zelf invoeren: Patient Reported Outcome Measures (PROMs)
Voor een goede beoordeling van de ontwikkeling van uw kind en de behandelresultaten is informatie van uw kind essentieel. Het gaat tenslotte om het welbevinden van uw kind. Deze informatie moet u, samen met uw kind, zelf invoeren.
Via een email ontvangt u een link naar de vragenlijsten. Zo voert u of uw kind direct zelf in het register in. De behandelaar kan de resultaten zien en via het registerportaal kunt u deze zelf ook bekijken.
We gebruiken de volgende vragenlijsten:
- PEDI-CAT (voor GMFCS I-III): over het dagelijks functioneren van kinderen en jongeren. U krijgt alleen vragen te zien die van toepassing zijn op uw kind.
- CPCHILD (voor GMFCS IV-V): geeft inzicht in de kwaliteit van leven
- Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ): meet de aanwezigheid van psychosociale problemen, de sterke kanten van het kind en de invloed van de psychosociale problemen op het dagelijks functioneren
- Oudervragenlijst: een lijst met algemene vragen
Wat gebeurt er met de gegevens van uw kind?
Alle gegevens worden verzameld in het Nederlands CP register. De gegevens van uw kind worden samengevoegd met de gegevens van andere kinderen met een zelfde type cerebrale parese. Zodra er voldoende data zijn kunnen de verschillende behandelingen met elkaar vergeleken worden.
Deelname: wat betekent het en wat levert het op?
Wanneer uw revalidatiecentrum of ziekenhuis is aangesloten bij het Nederlands CP register, wordt uw kind uitgenodigd om deel te nemen. Deelname betekent dat de gegevens van uw kind gecodeerd worden opgenomen in het Nederlands CP register. Het register helpt de behandelaar om vinger aan de pols te houden en problemen bijtijds op het spoor te komen. U zelf krijgt ook feedback uit het register, zodat u altijd goed geïnformeerd blijft. Door deel te nemen dragen u en uw kind bij aan een betere zorg voor kinderen met cerebrale parese.
Toestemming: informed consent
De dokter zal u en uw kind informeren en vragen om mee te doen. Om de gegevens van uw kind in het Nederlands CP register op te mogen nemen is uw toestemming nodig, dit heet informed consent. Informed consent kan altijd later, zonder opgaaf van reden, weer ingetrokken worden. Niet meedoen of stoppen met deelname verandert niets aan de zorg die uw kind krijgt.
Wanneer uw kind jonger dan 12 is, dan geeft u toestemming. Is uw kind tussen de 12 en 16 jaar, dan geven u en uw kind beiden toestemming. Als uw kind 16 jaar of ouder is, dan mag hij/zij helemaal zelf beslissen en toestemming geven.
Privacy en informatiebeveiliging:
Alleen de eigen behandelaars mogen alle gegevens van uw kind zien. Medewerkers van het projectteam mogen alleen de medische gegevens zien en de behandelresultaten, maar niet de naam en het adres van uw kind. Verder zijn de servers waar het register op staat goed beveiligd, zodat mensen van buitenaf niet bij de gegevens kunnen.
Lees meer
