Het Nederlands CP register, wat is dat eigenlijk?

In het Nederlands CP register staat belangrijke informatie over alle kinderen met cerebrale parese in Nederland. Door informatie en resultaten van behandelingen te verzamelen willen we de zorg voor kinderen met cerebrale parese verbeteren. Als jij ook cerebrale parese hebt, dan kun je hier aan meedoen.

Hoe werkt het?

In het register vullen zowel je dokter als jij zelf, samen met je ouders, gegevens over jou in. Jij en je ouders vullen een vragenlijst in over hoe het met het bewegen en de dagelijkse activiteiten gaat en hoe je je voelt. Die vragenlijsten heten Patient Reported Outcome Measures (PROMs).

Tijdens het bezoek aan de dokter vult hij/zij gegevens in de computer in over jou, het lichamelijk onderzoek en de behandelingen. De dokter brengt de metingen met jouw antwoorden samen en kan zo zien of een behandeling geholpen heeft.

Wat doen we met al die informatie?

Alle gegevens komen in het Nederlands CP register te staan. Informatie van alle kinderen met cerebrale parese wordt samengevoegd en naast elkaar gelegd. Zo kunnen we erachter komen welke behandeling bij welk kind goed werkt.

Dankzij het register weet jouw dokter straks nog beter welke behandeling voor jou het beste is.

Jouw gegevens zijn geheim

Jouw gegevens worden veilig opgeslagen in het register. Alleen je eigen dokter kan al jouw gegevens in de computer inzien. Andere mensen zien jouw naam, adres en geboortedatum niet, die worden geheim gehouden.

Moet ik iets speciaals doen?

Voor het opnemen van jouw gegevens in het register zijn geen extra bezoeken en onderzoeken nodig. Je beslist samen met je ouders of je wilt meedoen. Als je het niet wilt, dan verandert er niets aan de zorg die je krijgt.

Meedoen?

Als we jouw gegevens in het Nederlands CP register mogen opnemen, dan heeft je dokter een brief voor je die je samen met je ouders moet ondertekenen. Bekijk ook de kinderfolder. En kijk hier of jouw dokter al mee doet.