Nederlands CP register

Het Nederlands CP register heeft tot doel de zorg voor kinderen met cerebrale parese van 1 tot 18 jaar te verbeteren en meer op maat te kunnen geven. Het register brengt een follow up register én een behandelregister samen.

Follow up register/programma

Door alle kinderen met cerebrale parese overal in Nederland met een standaardfrequentie volgens een standaardprotocol te volgen en de gegevens in het register op te nemen kunnen we hun ontwikkeling goed volgen en screenen op veel voorkomende problemen. Zo kunnen we vroegtijdig problemen signaleren, tijdig behandelen en daarmee secundaire gevolgen van cerebrale parese en operaties voorkómen.
lees meer: waarom een follow up register/programma?

Behandelregister

In het behandelregister verzamelen we gegevens van alle behandelingen en de resultaten ervan. Zo krijgen we steeds beter zicht op de juiste behandeling voor elk kind met cerebrale parese. Met die kennis kunnen we zorg op maat geven. lees meer: waarom een behandelregister?

 

Kinderen met cerebrale parese en hun ouders doen mee:

Bij de opzet en invulling van het register speelt de ervaringskennis van kinderen met cerebrale parese en hun ouders een grote rol, zodat het register aansluit bij wat zij nodig hebben.

  • Een groep ouders, jongeren en volwassenen met cerebrale parese vormt een registerpanel dat meedenkt bij de opzet en invulling.
  • Naast gegevens van behandelaars verzamelen we ook gegevens van kinderen met cerebrale parese en hun ouders (Patient Reported Outcome Measures – PROMs). Deze gecombineerde uitkomsten vormen de basis voor gezamenlijke besluitvorming, het gezamenlijk stellen van behandeldoelen en het evalueren van behandelingen. Zo komen we tot betekenisvolle zorg, met meer regie voor kinderen met cerebrale parese en hun ouders in het zorgproces.

Ontwikkeling register:

  • Het Nederlands CP register wordt opgezet vanuit projectsubsidies.
  • Vanaf 2016 is de bouw van het Nederlands register klein begonnen.
  • Tijdens de projectfase beheert Amsterdam UMC, locatie VUmc, het register.
  • Na 2021 zal Stichting CP-Net het beheer overnemen.
  • Eind 2019 gaat het eerste deel van het register “live”.
  • Gedurende de komende jaren wordt het geleidelijk uitgebouwd

Vind meer informatie over:
Wat is cerebrale parese? 
Wat en wanneer registreren we? 
Hoe registreren we?
Toestemming, privacy en beveiliging 
Welke centra nemen deel?

Wat is Cerebrale Parese?

Cerebrale parese is een aandoening van houding en beweging die ontstaat als gevolg van een hersenbeschadiging rond de geboorte. Cerebrale parese is de belangrijkste oorzaak van lichamelijke beperkingen bij kinderen.Lees meer

Waarom een register?

Waarom een follow up register/programma?

Het Zweedse follow up programma ‘Uppföljningsprogram för cerebral pares’ (CPUP) laat opzienbarende resultaten zien na 20 jaar (heup)screening: heupproblemen komen veel minder voor en er zijn aanzienlijk minder dure operaties nodig. Reden om hier ook een follow up programma/register op te zetten op Zweedse leest geschoeid.

Waarom een behandelregister?

Over de optimale behandeling voor kinderen met cerebrale parese weten we nog onvoldoende. Vanwege de grote variatie binnen de groep kinderen én de relatief kleine omvang van de groep is traditioneel onderzoek enerzijds lastig te realiseren. Anderzijds levert het geen eenduidig bewijs op voor behandelingen. Door in een register lange tijd behandelgegevens en –resultaten te verzamelen, kunnen vragen over de effectiviteit van behandelingen wél worden beantwoord. Behandelresultaten worden dan op groepsniveau met elkaar vergeleken, waardoor we erachter kunnen komen welke behandelingen het meest effectief zijn voor welk type kind/cerebrale parese. Met die kennis kunnen we zorg op maat bieden.

Wat en wanneer registreren we?

Wat registreren we?

De inhoud en frequentie van het follow up programma/register is gebaseerd op de ervaringen van CPUP.

In het follow up register verzamelen we persoonsgegevens, kenmerken cerebrale parese, classificaties, medische geschiedenis, screeningsuitkomsten en Patient Reported Outcome measures (PROMs). Lees meer

In het behandelregister registeren we voor elke behandeling de behandelgegevens en de behandeluitkomsten, zowel door de behandelaar als door het kind/de ouder gerapporteerd. Lees meer

Wanneer registreren we?

Voor het register houden we het volgende aan: Kinderen tot 6 jaar worden elk half jaar gezien; vanaf 6 jaar is dat jaarlijks. Gegevens hiervan worden opgenomen in het register.

Vanzelfsprekend kan de frequentie aangepast worden indien nodig; gegevens van tussentijdse bezoeken hoeven echter niet geregistreerd te worden.

Hoe registreren we?

Hoe registreren we?

Het CP register is een installatie van GemsTracker (Generic Medical Survey Tracker), een open source webbased softwarepakket. Voor het Nederlands CP register zijn eigen vragenlijsten en formulieren gebouwd. GemsTracker stelt deze vragenlijsten op de juiste momenten beschikbaar aan de juiste personen: behandelaars of ouders/kinderen. De ouder ontvangt hiervoor een uitnodiging per email met een linkje.

Het systeem volgt als het ware het kind met CP: wanneer een kind in het follow up programma in revalidatiecentrum X komt, maar voor een behandeling naar centrum Y wordt doorverwezen, dan worden de gegevens opengesteld voor centrum Y, zodat de behandelaar daar de geschiedenis in kan zien én tegelijkertijd de behandelgegevens kan invoeren.

Toestemming: informed consent

Om gegevens in het Nederlands CP register op te mogen nemen is informed consent nodig van de ouder/het kind. De behandelend arts informeert elke deelnemer zowel mondeling als schriftelijk over het Nederlands CP register en het opnemen van gecodeerde gegevens hierin.

Deze toestemming kan, zonder opgaaf van reden, te allen tijde weer ingetrokken worden. Lees meer

Privacy & beveiliging

Toegang tot de data is streng beveiligd. Het register is alleen toegankelijk voor personen met een medewerker account. Hun toegang is geregeld met een zgn. tweestaps-authenticatie: behalve met een wachtwoord moeten zij via een app nog op een tweede manier toestemming geven. Behandelaars hebben alleen toegang tot de gegevens van kinderen van hun eigen organisatie. Medewerkers van het landelijk bureau kunnen alleen gecodeerde medische gegevens inzien, die niet tot een individueel kind herleidbaar zijn.

De gegevens van het Nederlands CP register staan op een server die voldoet aan de hoogste standaard met betrekking tot informatiebeveiliging, de zgn. ISO 27001:2013 en NEN 7510:2011 norm. Verder is de beveiliging van gegevens tussen de server en de internet browser goed geregeld, zodat de versleutelde gegevens veilig verzonden kunnen worden van de lokale computers naar de server.

DEELNEMENDE CENTRA

Het Nederlands CP register gaat van start in tien centra, verspreid door het land.

Vanaf 2022 volgt landelijke dekking en sluiten gaandeweg alle revalidatiecentra en ziekenhuizen zich aan.