20/01/2025: Nieuwsbrief januari 2025
Lees hier de laatste nieuwsbrief van het Nederlands CP register!
In deze editie vertellen we over de mooie ontwikkelingen van de afgelopen tijd bij het Nederlands CP register. We hebben namelijk belangrijk nieuws te delen:
- Het beheer van het Nederlands CP register is nu volledig ondergebracht bij Stichting Revalidatie Impact.
- Het Nederlands CP register krijgt positief advies voor opname in landelijk Register van Kwaliteitsregistraties.
- Het nieuwe centrum-dashboard met spiegelinformatie is beschikbaar.
19/12/2024: Nieuw centrum-dashboard met spiegelinformatie beschikbaar!
Op 19 december 2024 is het nieuwe centrum-dashboard met spiegelinformatie voor het Nederlands CP register gelanceerd door DHD – Zorg voor data. Door middel van interactieve grafieken geeft dit dashboard zorginstellingen inzicht in de geregistreerde data in het CP register. Daarnaast stelt het instellingen in staat om gegevens te vergelijken met het landelijke gemiddelde, waardoor zorg voor kinderen met cerebrale parese (CP) verder kan worden geoptimaliseerd.
Lees meer op: Nieuw dashboard voor het Nederlands CP register beschikbaar – DHD
09/12/2024: Positief advies voor Nederlands CP register bij toetsing Kwaliteitsregistratie
Na strenge selectie en toetsing hebben de landelijke commissies van de Kwaliteitsregistraties, op 9 december geconcludeerd dat het Nederlands CP register voldoet aan alle wettelijke/knock-out eisen.
Recent is het Nederlands CP register ondergebracht bij Stichting Revalidatie Impact. Hiermee is het beheer overgenomen van Amsterdam UMC. De Revalidatie Impact Scores van Stichting Revalidatie Impact waren als een van de eerste registraties al door de eerste toetsing voor kwaliteitsregistraties gekomen. Voor het CP-register was echter een separate toetsing nodig. Na een grondige toetsing hebben de commissies die zijn aangesteld voor de beoordeling van kwaliteitsregistraties, unaniem positief geadviseerd over de opname van het Nederlands CP register in het landelijke register voor kwaliteitsregistraties.
Aukje Andringa, secretaris Nederlands CP register, is blij met dit positieve advies: “Dit is een belangrijke stap richting een toekomstbestendig register. Met dit register ondersteunen we niet alleen de dagelijkse zorg voor kinderen met cerebrale parese, maar dragen we ook bij aan kwaliteitsverbetering, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek, nu en in de toekomst. Dat is iets waar we met recht trots op mogen zijn.”
Met het positieve advies kan het Nederlands CP register, net zoals Revalidatie Impact Scores, worden opgenomen in dit landelijk register voor kwaliteitsregistraties. Dit biedt grote voordelen, zoals een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde data voor kwaliteitsdoeleinden en structurele financiering via Zorgverzekeraars Nederland. Het wachten is op een herziening van de Wkkgz (Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg). Met partners als de Patiëntfederatie en de NVZ doen Stichting Revalidatie Impact en Revalidatie Nederland er alles aan om deze herziening te bespoedigen.
04/09/2024: Nieuwsflits
Lees hier de speciale editie van de maandelijkse nieuwsflits voor alle gebruikers van het Nederlands CP register: Nieuwsflits CP register.
In deze speciale editie lees je meer over de aansluiting bij Stichting Revalidatie Impact, nieuwe dataverwerkers en het afscheid van de stuurgroep. Daarnaast brengen we graag de Walk on Sunshine van CP Nederland onder jullie aandacht.
25/04/2024: Artikel over het Nederlands CP register gepubliceerd in ledenmagzine CP Nederland
Gestructureerd volgen van kinderen met CP levert veel inzicht op
In het ledenmagazine van CP Nederland, Dit is CP, is een artikel gepubliceerd over het Nederlands CP register. In gesprek met de projectmanager en een moeder van een tiener met CP, wordt het doel en het gebruik van het register besproken. Dit artikel is beschikbaar via de volgende link: https://magazine.cpnederland.nl/dit-is-cp-10-cpregister/cp-register/
11/04/2024: Jaarlijkse bijeenkomst
Op 11 april 2024 vond de jaarlijkse bijeenkomst van het Nederlands CP register plaats in de Tolhuistuin. Dit keer stonden er twee onderwerpen op de agenda; signaleren en monitoren van psychosociale problemen bij kinderen met CP en Leren & Verbeteren van het preventief heupbeleid.
Revalidatieartsen, orthopeden, paramedici en onderzoekers uit 19 deelnemende centra keken samen naar hoe het Nederlands CP register bijdraagt aan het screenen van psychosociale problemen door het gebruik van de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) en het terugkoppelen van gegevens in de spreekkamer via het dashboard.
Daarnaast nam Nabila Wali ons mee in de ervaringen vanuit de Dutch Acute Stroke Audit (DASA registratie, DICA) met spiegelsessies, waarna we zelf in gesprek gingen over hoe data van de heupscreening op centrum- en landelijk niveau de CP-zorg kan verbeteren.
Dank aan de sprekers Marieke van Driel-Boerrigter, Hestien Vreugdenhil en Nabila Wali!
01/11/2023: Protocol Nederlands CP register gepubliceerd
Een mooie mijlpaal: het protocol artikel van het Nederlands CP register is gepubliceerd in het internationale tijdschrift BMJ Open. Hierdoor is het volledige protocol van het CP register voor iedereen toegankelijk. Lees het Engelstalige artikel over het CP register hier.
27/07/2023: Interview in de ZonMw nieuwsbrief Geneesmiddelen
Zorgprofessionals en mensen met CP en hun naasten werken samen aan betere zorg in het Nederlands CP register. Lees hier het interview met Marieke van Driel-Boerrigter, Annemieke Buizer en Aukje Andringa in de ZonMw nieuwsbrief Geneesmiddelen van deze maand.
22/06/2023: Zorg op maat voor kinderen met CP
In de nieuwe editie van het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR) staat een artikel over hoe het Nederlands CP register enerzijds de primaire zorg ondersteunt door terugkoppeling op individueel niveau en anderzijds op geaggregeerd niveau mogelijkheden biedt voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek. Lees het hele artikel hier.
15/06/2023: Nieuwsbrief juni 2023
Lees hier het laatste nieuws van het Nederlands CP register! In onze zonnige zomereditie vertellen we over ons bezoek aan het congres in Lubljana, stellen we twee nieuwe medewerkers voor en blikken we terug op de Registerraad van afgelopen april. Verder bieden we trainingen aan en hebben we een belangrijke mededeling, namelijk de aankomende update van GemsTracker.
03/11/2022: Jaarlijkse bijeenkomst
Op 3 november 2022 vond de jaarlijkse bijeenkomst van het Nederlands CP register plaats. Aanwezig waren deelnemers van 17 centra uit het hele land en betrokkenen van uit CP Nederland, CP-Net en het panel. Er is gesproken over hoe het register opgenomen kan worden in het register van kwaliteitsregistraties en de toekomstplannen waaronder de samenwerking met CP-Net. Tijdens een interactieve sessie zijn oplossingen besproken om het register beter te kunnen gebruiken in de dagelijkse praktijk: Er is nagedacht over de meerwaarde die het register kan bieden voor de patiënt, zorg, zorgvernieuwing en onderzoek. Verder is besproken hoe welke uitkomstmaten gebruikt kunnen worden om samen te beslissen in de spreekkamer. De actieve inbreng van alle deelnemers geeft handvatten om het register verder te ontwikkelen.
06/10/2022: Wereld CP Dag
Het is vandaag wereld CP Dag. Met het CP register zetten we ons in voor het verbeteren van de zorg voor kinderen met cerebrale parese. Door onze innovatieve follow-up en behandelregistratie zorgen we dat elk kind de beste zorg op maat krijgt. Met landelijke dekking bereiken we alle kinderen in Nederland.
21/04/2022: Registerraad
Afgelopen donderdag hebben we een inspirerende registerraad gehad. Waarbij van elk centrum de lokale coördinator en een revalidatie arts aanwezig was. Hiernaast waren er ook orthopedisch chirurgen en panelleden. Tijdens de registerraad hebben we gekeken naar de eerste opbrengsten uit het register, zijn ervaringen uit de praktijk uitgewisseld en is er een brainstormsessie geweest over het gebruik van vragenlijsten in de praktijk. Hierbij hebben we ook gehoord wat de ervaring van een ouder was bij het invullen van vragenlijsten.
19/10/2021: 200ste kind in het register!
Mijlpaal: onze collega’s van Libranet hebben zojuist het 200ste kind in het register ingevoerd!
29/09/2021: Nieuwe behandeling toegevoegd in het behandelregister!
Vanaf nu doen ook orthopedisch chirurgen actief mee aan het Nederlands CP register. Het behandelregister is uitgebreid met een nieuw traject, waarin behandelgegevens en uitkomsten van de orthopedische chirurgie ingevuld kunnen worden.
18/11/2020: 55 kinderen in het register!
Dit jaar is het register van start gegaan in vijf centra. Ondanks de coronapandemie en de tijdelijk afgeschaalde zorg is het de centra gelukt om 55 kinderen te includeren. De meeste kinderen staan in het behandeltraject: botulinetoxine-A. Ook in het follow up programma zijn al een aantal kinderen ingevoerd. Van al deze kinderen kunnen we nu de ontwikkeling en de gevolgen van behandelingen bij gaan houden. Daarnaast zijn we druk bezig met het uitbreiden van het register. Begin volgend jaar zal worden gestart met het behandeltraject: chirurgie van de onderste extremiteiten. Ook zullen er vijf nieuwe centra opstarten.
21/02/2020: Délano eerste kind in het Nederlands CP register!
Délano heeft de primeur: zijn gegevens over CP zijn als eerste opgeslagen in het Nederlands CP register. Hij heeft net een botulinetoxine-A (BoNT) behandeling gehad om de spasticiteit in zijn spieren te verminderen. Het gips moet er nu voor zorgen dat zijn spieren goed op lengte blijven. Door in het CP register lange tijd behandelresultaten te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Met die kennis kunnen we de zorg beter afstemmen op het kind.
20/12/2019: Interview Annemieke Buizer – nieuwsbrief ZonMw
Financier ZonMw interviewde projectleider Annemieke Buizer over het Nederlands CP register: “Met het Nederlands CP register werken we aan waardegedreven zorg”.
Lees hier het interview.
04/11/2019: Ouder- en kinderfolders beschikbaar
31/10/2019: Registerbijeenkomst – we zijn er bijna!
Een divers gezelschap van (ervarings)deskundigen ontmoet elkaar in de Amsterdamse Tolhuistuin.
Met speciale aandacht voor psycho-sociale screening, het registerpanel, de bijzondere samenwerking met de groep kinderorthopeden en het doelen stellen in de behandelkamer. Samen zetten we de puntjes op de i.
23/09/2019: Poster Nederlands CP register op tournee
De allereerste poster van het Nederlands CP register reist dit jaar van Rotterdam via Parijs naar Annaheim (USA). In mei presenteerden we het register op twee congressen van het International Consortium for Health Outcomes Meausurement (ICHOM) en de European Academy of Childhood Disabilities (EACD). En in september mochten we het Nederlands CP register introduceren op het American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) congres in Annaheim.
09/09/2019: Nieuwe behandelingen in het behandelregister
Het Nederlands CP register gaat van start met het follow up traject en het eerste behandeltraject: botulinetoxine-A (BoNT). Terwijl dit eerste deel van het register bijna live gaat, zijn we druk bezig met de voorbereidingen van de volgende onderdelen van het behandelregister: Intrathecale baclofen en chirurgie. Voor de chirurgie werken we samen met een groep kinderorthopeden.
